患者さんとその家族に対するさまざまな支援制度

ＡＬＳは運動機能、摂食嚥下機能、呼吸機能が障害される疾患であるため、在宅、入院を問わず介護に多くのマンパワーを必要とするが、ＡＬＳの患者さんとその家族には、以下のような支援制度が利用できる。

１． 特定疾患医療費助成制度：

◆ＡＬＳは国により特定疾患（難病）に指定されているので、特定疾患受給者証の交付を受ければ、医療費は全額助成される。

◆重症患者認定を受ければ、入院費および通院費、訪問看護ステーションの自己負担分も助成される。

２． 重度心身障害者医療費助成制度：

◆身体障害者手帳1−2級（または3級）に該当する場合、ＡＬＳ以外の疾病の医療費自己負担分が助成される。

３． 介護保険制度：

◆ＡＬＳの場合40歳以上は介護保険を利用できる。原則として利用額の10％が自己負担分。訪問看護、訪問リハビリテーションなどのサービスを受けられる。

４． 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者に対する公的支援：

◆在宅で人工呼吸器を使用して療養する患者さんに対して、医療保険を利用して訪問する回数を超える訪問看護費用を助成する。

５． 難病特別対策推進事業：

◆難病患者のために、相談・支援、入院施設の確保および在宅療養生活の支援を目的に各自治体が実施する事業で、地方自治体によってまだ実施されていないところもある。

難病相談・支援センター事業／重症難病患者入院施設確保事業／難病患者地域支援対策推進事業／神経難病患者在宅医療支援事業／難病患者認定適正化事業などが含まれる。