この患者さんは、最初「進行性筋萎縮性側索硬化症」という診断だったようです。
　運動ニューロンは上位運動ニューロンと下位運動ニューロンとに分けられます。上位運動ニューロンが障害されると、いわゆる錐体路症候といって、痙縮が起きてきます。すなわち、深部腱反射が亢進したり、病的反射が出現します。
　ALSは上位、下位運動ニューロンがともに障害されます。
　下位運動ニューロンのみが障害される疾患が、脊髄性進行性筋萎縮症と呼ばれ、上位運動ニューロンのみが障害される疾患が、原発性側索硬化症と呼ばれています。これらの疾患は、ALSに比べて進行が遅いのが特徴です。

　患者さん本人はもちろん、新婚間もない若いＳさんもとても驚かれたことと思います。
　しかし、Ｓさんは物事を悲観するタイプの方ではなく、目前の事態に対して、自分のできるかぎりのことをしようと考える方なので、即座に一緒に住むことを決断されたのだと思います。

介護も家事もベストを尽くす
　私が訪問診療ではじめてＳさんのお宅を訪れたときの印象は、隅々まで磨き上げられた部屋、手入れがきっちり行き届いた前庭など、とても重症の難病患者さんを抱えているお宅には見えなかったというのが正直な感想です。
　Ｓさんは、主婦としての自分の役割をきっちり果たすタイプの方で、お姑さんの介護をしたのは当然で、まったく悲観したり、葛藤したりすることがなかったということでした。
　その後、何度か往診しましたが、Ｓさんの一日の介護スケジュール（表参照）を聞いて、よく体を壊さずに、このハードな介護を一人で担っておられると感心したものです。

自分の置かれた場所で介護ひとすじに生きる
　毎朝、患者さんを着替えさせて車いすに乗せ、夕方寝る前にまたベッドに戻す――　これだけでも一仕事です。
　そのうえ、毎日の摘便と清拭、経管栄養の準備、1時間半おきの夜中の吸引と体位交換など、ほとんどすべてをＳさん一人でこなすのは、大変なご苦労だったと思います。
　私が訪問診療で拝見したＳさんの介護の様子は、「まるで自分自身の体をさわるように、お姑さんに接しておられる」ということでした。
　しかし、Ｓさんは、年に一度のショートステイの際にも、預けているお姑さんが気になって、毎日病院に通っていたそうです。ホームヘルパーさんに来てもらったり、留守番を頼んだこともあるそうですが、逆に心配でストレスになってしまい、どうしても人任せにできない性格だと自分で笑っておられました。

　新婚間もないころから27年間お姑さんの介護に自分の半生を捧げたＳさんは、特に立派なことをしたわけではないと謙虚に話されますが、その言葉の端々に一人の立派な女性の生き方と考え方が垣間見えます。