LTTプログラム委員　尾野精一先生

　私たちが在宅療養されている神経難病の患者さんの往診を始めて約8年になります。今回は、2週間に1回の往診を楽しみにしていらっしゃる83歳のＴさんとそのご家族をご紹介します。
Ｔさんは、何代も続く農家を継いで、農業一筋に生きてこられました。高齢でＡＬＳを発病し、人工呼吸器をつけても、自分に残された能力を少しでも持続させようと毎日努力しておられる姿に、訪問看護婦も私も深い感銘を受けています。

　Ｔさんが手の動きに何となく不自由を感じはじめたのは、1996年の4月のことで、当時78歳でした。同時に舌の呂律（ろれつ）も回りにくくなっていたそうですが、そのころはまだ当院を受診されていませんでした。
　高齢での発症ということもあり進行が速く、7月頃より体を動かしたとき呼吸困難を起こしたり、痰を出すことがむずかしくなってきました。
　11月には呼吸困難がひどくなって、当院に入院。ALSと診断されました。しかし、このときは一旦退院し、通院して治療を続けることになりました。

　翌1997年3月、発熱、咳、痰、呼吸困難を起こし、救急車で当院の救急外来を受診。肺炎と診断されました。このとき非常に危険な状態だったため、医師の側から人工呼吸器装着を積極的にすすめ、家族も承諾。緊急事態を切り抜けました。しかし、重症の肺炎からようやく抜け出した後も、肺炎を繰り返し、呼吸筋の衰えも進んでいきました。
　1997年6月には、Ｔさんの状態から人工呼吸器をはずして自力呼吸をすることはむずかしいと判断し、在宅人工呼吸療法に向けて、準備をすることになりました。

　1年間しばしば起こる肺炎と闘ったのち、1998年8月に、在宅用人工呼吸器に切り替え、在宅で人工呼吸器をつけて療養する準備を着々と整えていきました。翌月には、嚥下障害がひどかったために、経管栄養に切替えるための胃瘻の手術も行いました。
　98年12月、自宅での療養環境も整い、いよいよ在宅療養がスタートすることになりました。

　Ｔさんの治療にあたっていて、特筆すべきことがひとつあります。Ｔさんは、ALSの進行が速かったこともあり、リルテックを服用しはじめたのは、人工呼吸器装着後の1999年8月でした。
　服用開始後2週間目ごろから効果が徐々に現れはじめ、40日目には以下のような効果が認められたとカルテに記録しています。

　・腕が頭の上に上がるようになる
　・舌が歯列の前に出る
　・夜間の吸引が3回から2回に減る
　・足に力がはいるようになる
　・握力が強くなる　（1.5⇒5.0kg）

　そして、Ｔさんは新たにさまざまなことに興味を持ち始め、外出したいとまで言うようになりました。2000年4月には、それまで寝たきりだったＴさんが、私の往診に同行した帝京大学の学生の補助で、車イスでお花見に出かけたのです。残念ながら、この外出は、年1回の学生実習の時期にしか実現できないので、Ｔさんは次のチャンスを楽しみにしておられます。

（*1）リルテック：ALSの一因としてグルタミン酸過剰説があり、リルテックは、グルタミン酸による興奮毒性に対し神経細胞死を抑制する効果があるとされている。ALSの病勢の進行速度を遅くする薬剤として、現在日本で認められている唯一の治療薬。

　最初は2カ月に1回の割合だった往診の回数を、2週間に1度と4倍に増やしました。
　この結果、患者さんとご家族の精神状態が非常に安定して、それ以後はほとんど入院することがなくなりました。私と訪問看護婦が訪れる日を、皆さんで首を長くして待っており、報告事項や質問事項などもきちんとまとめられています。上記の握力の変化も、奥様が毎日測定して、記録されていました。ご家族の方たちのこうした努力も、患者さんの「生きる力」の源になっていると思います。

　 私が往診すると、Ｔさんは右手の人差し指でパジャマのおなかのあたりに、「ご・く・ろ・う・さ・ま・で・す」と書いてくださって、会話が始まります。Ｔさんにとって、唯一のコミュニケーション手段であるこの指文字。それだけに、指文字の練習は、毎日欠かせません。
　往診時に毎回、30秒で書ける文字数を測ります。右手の人差し指で、おなかのあたりにＴさんの指が「い…ろ…は…に…ほ…へ…と…」となぞっていきます。
　8カ月前までは10文字しか書けなかったのに、今では14文字まで増えています。これをみると、上肢の筋肉はまったく悪くなっていないといえます。これは、Ｔさんの意志の強さと意志の力ではないでしょうか。

　往診時のもう一つのケアは、背中のタッピングです。Ｔさんを起こしてベッドの端に座ってもらい、私が正面から支えます。Ｔさんはまだ首の筋肉がしっかりしていて、座った姿勢を維持できるので、看護婦がＴさんの背中をタッピングします。
　こうして痰を出しやすくすると同時に、背中の血行もよくします。Ｔさんはタッピングしている30分くらいの間、自分で動くほうの指の体操をしています。自分でこういう努力ができるということが驚異的です。
　人工呼吸器を着けてただ生かされるのではなく、真剣に生きている。普通に生きてきた男性が、こういう状況に直面して、「生きるとは何か」という問題に向き合わざるをえなくなり、以前よりいっそう真剣に生きるようになられたのだと思います。

　Ｔさんのいちばんの楽しみは、病床にあって指文字で短歌を作ることです。昔から詩吟が趣味だったＴさんの作る短歌や俳句は、そのひとつひとつが、精神的な強さをよく表現していて、すばらしいと思います。